得白血病是什么体验？

2023年1月19日

哈哈，来和大家更新一下近况，我现在还健健康康的活着呢！现在是我二次移植后四个月，一切顺利！马上要迎接新年了，不敢想我居然还活着，感谢不放弃我的父母，感恩，新年快乐！

刚刚25岁，突然得知自己得了白血病就有点崩溃，第一个念头是我得先写好遗书，然后想从这个医院顶楼跳下去痛不痛，当然也只是想一想，胆子太小还是很惜命的。

2020年12月12日 第一次住院的日子，做了骨穿，然后被医生下了通知急性淋巴细胞白血病。我是差不多有症状二十多天才确诊的，一开始根本没有往白血病这一方面想，刚刚开始的时候是突然胸口骨头疼，以为自己心脏有问题去找了个心脏科专家看说心脏没事，然后又去拍了一个胸部CT显示肺也没问题，查了血就显示白细胞高血小板低有点贫血，当时县医院医生跟我说没事回去吃点消炎药就行，我就直接回去了，其实血小板突然降低就应该警惕起来，我当时应该直接去血液科看，结果被急诊的庸医耽误了。之后就开始咳嗽发烧，当时因为还在上班就下班之后去小诊所挂个吊瓶，挂了得有六七天，中间还请假去给人当了个伴娘，之后我觉得自己应该好了而且也挂吊瓶挂够了就自己吃药，谁知道一不去挂吊瓶病情立马反复开始咳嗽发烧，又去县医院检查那的医生还是说我没什么大事回去吃消炎药就行，当时验血显示血小板更低了，我当时还是信了医生的话以为吃药就好了，还是我爸妈觉得不行把我接回家去了市医院，挂了呼吸科门诊，呼吸科医生说我是鼻窦炎回家吃了四天药还是发烧不见好又去市医院，发热门诊的医生一看我验血的单子立马让我去血液科，血液科门诊的医生看了我的血常规要求我立马住院，说怀疑我是ALL，我当时不知道ALL是什么意思，因为没有床位回家等了一晚上，上网一查ALL是急性白血病，当时心里就有点凉凉的感觉，但是存有一丝侥幸，觉得自己不会这么惨吧，我才二十多岁连个对象也还没有呢！第二天住院做了骨穿，因为是周末等了几天才出的结果，确诊了就是白血病，知道结果的那一刻虽然自己已经有准备了但还是有些难以接受，白血病这个只有在电视剧里面听说过的病居然会让我得上了。

2020.12.16

病情不等人，按上PICC管，开始了我的第一次化疗，化疗刚刚开始的时候几乎是天天都会悄悄哭一会儿，我妈就是天天哭着给亲戚打电话，我爸看着坚强估计心里也难受的不行，然后就是化疗的副作用发烧头疼恶心腹痛便秘，然后我的痔疮还很不争气的犯了，每次上厕所就和拉玻璃一样，痛苦 因为我的血象十几天一直不升最后导致我很不争气的肺部感染了，打了很贵很贵的进口消炎药真是花钱如流水啊！还住进了很贵的无菌病房。

做了个腰穿，做完之后也老老实实躺够了六个小时结果还是头疼，疼了快二十天才好我也是无语了。因为感染，过年也没有回家，在医院过了个很有意义的年，在医院住久了倒是觉得无所谓，在哪待着也行。最近唯一的好消息就是我姐姐跟我配型全相合，希望后期移植顺利了。

2021.2.22

第二次化疗进行到第十天，血小板掉到了18，肚子上胳膊上出来了一片出血点，看着怪吓人，被医生着急约血小板不过到了晚上八点半血小板才来，不管怎么样终于打上了，不用担心自己会因为血小板太低脑出血出事了。

昨天隔壁病房走了一个，应该是我刚住院的时候住在我邻床一个三十多岁性格超级开朗的大哥，有点难过。

2月28号，

今天血红蛋白超级低，有低烧，整个人没有力气又难受，乖乖输血吧

2021.3.2

还在住院，这次住的位置超级好，每天睁开眼睛就能看见阳光，希望以后都能住在窗边，打了升细胞的针浑身难受，腿和胳膊酸疼，妈妈心疼的一直帮我按摩腿 o(╥﹏╥)o 呜呜，住院以来真是少有那种浑身舒服的时候啊！我的头发还剩下几根顽强的站立着，越看越难受打算过几天剃个光头吧！血小板今天涨到71了！血红蛋白还是有点低，白细胞和中性细胞都涨超标了，估计马上就要被赶出院。

2021.3.4

以前头发很长，化疗后让我妈帮我剪成了齐肩短发，然后就是疯狂的掉头发，最后掉成了裘千尺的模样

最后，实在是看不下去了，强烈要求我妈给我剃光，可惜我妈技术不行加上硬件设施也不行，最后勉勉强强算是剃光了，上个带毛的卤蛋图

今天被做了腰穿，算起来这是第二次做，现在躺在床上一动不敢动，生怕自己和上一次一样头疼，上次整整疼了半个多月 拜托拜托，这次不要再疼了

2021.3.6

今天是个好日子，尽管天气有点阴，风有点大，但是我今日终于被批准出院啦！高兴 住了85天院整个人都要不好了，还是回家好啊！

2021.3.24

又住院了，在家差不多待了半个多月，然后约了北人的门诊一家子浩浩荡荡的到了北京，估计要在这里待大半年吧，希望一切顺利！隔壁床住了一个18岁移植之后又复发的小姑娘，突然有点担心自己也会这样 哎，老是胡思乱想的，最后，这次住的医院环境真的是挺好的。

2021.5.1

进仓了，估计要在仓里面待一个月了，希望6.1之前能顺利出仓

2021.5.21

好久没更新了，还在移植仓里面，前段时间吐了好几天，最近拉肚子加膀胱炎，日子真的是有点难熬啊，那几天难受的时候心里想我受了这么多罪千万不要到最后还是治不好，还是要死，这样的话我真是想不要死前还受折磨快点死掉好了。医生说顺利的话再过个十几天我就可以出仓了，希望一切顺利吧。

2021.6.2

昨天终于出仓啦！开心 现在躺在层流床里，终于不用自己一个人呆在移植仓啦！现在除了胃难受吃不下饭其它一切都很好，加油！

2021.6.12

我已经顺利出院，回到出租屋里啦！开心，身上没啥不舒服的地方一切正常，现在终于可以一觉睡到自然醒不用每天五点半被护士叫起来抽血了，开心！接下来就要每周按时去验血看门诊就好啦！

2021.8.9 移植后84天

时间过得好快，一转眼马上要移植完三个月了，今天吃了半个桃子 开心，最近一切正常，没有感染没有病毒没有排异（不知道一直没有排异好还是不好）保持心情愉快！

2021.9.30 移植后136天

前天刚刚做完四个半月的骨穿，还没有去拿结果，身体一切都很好没有感染没有排异☺️那些我认识的同期的病友也都还不错，食欲感觉比以前好一点了，就是每次血常规血红蛋白都有点低不过医生说问题不大慢慢休养就好了。明天就是国庆了，时间过的好快。

2021.11.13

最近不太好，腿疼，身上起了肿块，好像复发了..........我刚刚移植过了才半年啊，老天爷这么快就要收我走吗？现在唯一愿望走的时候别太受罪，别太多花钱，拜托了

2022.7.26

移植后五个半月发现髓外复发加髓内复发，也许复发的更早，毕竟髓外复发的肿块长大到能被我发现用手摸到也是需要时间的，刚刚知道自己复发了崩溃不行，每天以泪洗面，看着和自己同期的病友都已经顺利回家而我却复发了更是难受到心死，去医院门诊碰到病友都不敢和他们聊天，生怕被问到自己的近况。移植后复发感觉就是一个无解的难题，但是还没有被医生判死刑，于是又苟延残喘的化疗了两次，把我可怜的老姐拉来又给我抽了一次干细胞，因为这个我内心特别愧对我姐姐，求老天保佑我姐姐长命百岁。

化疗回输并没有杀干净我的恶性细胞，反而让我高烧不退，全身关节肿痛，痛不欲生的那一种，每天靠退烧药和止痛药度日，我一度每天哀求老天爷早点带我走，我真的不怕死，早点解脱对我来说就是奢求。

老天还没有听到我的哀求，到现在还让我苟且的活着。现在我正在做cart,听说cart对急性淋巴细胞白血病效果很好，不过能维持多久不复发就不知道了，我想做完cart就回家，因为到现在为止家里的钱几乎都被我花完了，老妈不死心，她还想让我做二次移植，先不说已经拿不出二次移植的钱了，就算二次移植，也没有人能保证我不再复发，经历了一次移植已经让我对骨髓移植失去了信心。再次恳求老天爷快点带我走，感谢。

2022年9月9日

我来更新了，明天是个好日子中秋节哦！我今天进仓了，老爸老妈拼命为我攒够了钱把我送进移植仓了，本来第一次移植的时候我当时想这辈子也不要再进这个移植仓了，谁知道人算不如天算啊，二次移植，阿弥陀佛，求老天宽恕我吧