你有没有什么后悔事呢?

发布时间:
2024-08-15 05:02
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有。

决定不匿名。这件事是一个极大的教训。

我外婆,九十多岁高龄的年纪,一次体检偶然发现肺部有一个占位。

回顾了她每一年的体检CT影像,发现她十几年来一直都有这个占位。所以到后面CT报告都不怎么提到这个病变,或者认为是陈旧性病变。但从影像学的征象看,又像是个恶性的病变。每年的变化很小,但也看出来有一点长大的趋势。

刚刚发现的时候,家里也没太当回事,觉得老人岁数大了嘛。而且我们一家是南方人,很多亲属都在不同的城市,也不太方便广而告之一起讨论。我当时认为既然发现了,那还是检查一下搞清楚是什么比较好。但是年纪太大的人,大部分医院都不会给做穿刺病理。

好朋友介绍去了北肿,找了当时肺癌最知名的专家。专家很认真,还把CT影像保留下来做了全院会诊,结论是某种恶性程度低的肿瘤(细支气管肺泡癌),发展很慢很慢,应该不需要处理。专家当时和我们说,当这个东西不存在就好了。

我很相信朋友推荐的专家,而且这个朋友本身也是一位肿瘤专家了。但家属总有一些心结,于是第二年又复查了一个CT。

我觉得影像变化很小,但其他人都不听我的,拿片子又去了北肿。但已经挂不到那位专家的号,挂了个普通门诊。医生说,要是家属那么积极,先做个基因检测好了。

后来基因检测没有什么突变。本来我觉得这就没事了,但没想到海外的亲戚非要来介入,说还是要用靶向药。而且给推荐了另一个医院的医生,是这个亲戚以前的同学。

我无力阻止家里人又去了那家医院,实际上那家医院是看结核的,跟肿瘤就没什么关系。结果那个亲戚认识的医生就说,可以用一种叫埃克替尼的药物。

我去查了也问了肿瘤专业的朋友,都说没有突变不要用这个药,造成别的问题的风险很大,而且根本就没确诊。但家里人还是不听。

用药一周左右,外婆突发间质性肺炎走了。间质性肺炎是很明确的靶向药物引起的不良反应。事发非常突然,去医院检查的时候两肺全白。

这个药,因为贵的很,很多不懂行的医生以为是个特别好特别神奇的创新药,而且很安全。但行业里的人都说当年他们其实是想仿制一个原研药,画虎不成反类犬,就按照犬去申报的。安全性?该公司主页连AE上报的界面都没有,电话也根本打不通。

这家是个很小规模公司,从医生的态度来看,推广应该是做的很不合规。和医生说没有突变,怀疑是肺癌的都可以用,还说间质性肺炎的发生率比那个原研分子更低,虽然他们拿不出数据,我却自己在网上查到了好几例相似的间质性肺炎。这个一旦发生,几乎没有人活过来。

这件事我到监管部门去举报,违规推广用药的情况也得到了该部门明确的回应,这家企业和我家人却从来没有任何沟通。

我家长辈们都是长寿的,祖辈里面不少百岁老人,思维和行动都很敏捷。很后悔当时没有阻止家里亲戚胡乱用药。就应该听北肿专家的话。海外的亲戚本来对我是很好,但这件事让我觉得信任上有阴影,所以后来这几年和他们的联系就不太热情了。有时候,尊重权威还是非常有必要的,不懂的人以为挑战的是他们的专业性,实际上挑战的是科学。

另外,这件事之后,我格外理解有些人再小的毛病都要去找名医、挂特需了。作为普通的患者家属可以在医学大师身上看到高风亮节,但同样在这个圈子里还有很多阴暗腐朽的角落,不知道何时可以打扫干净。

END