得了艾滋病一直按要求吃药能活多久?
只说一下“魔术师”埃尔文·约翰逊的情况。
可能是最知名的艾滋病毒感染者,32岁确诊感染(1991年11月7日对外宣布),截止今日(2021年12月)他62岁,已经整整30年了。
关于问题,也需要明确一点,「得了艾滋病」和「艾滋病毒阳性/携带者」是两个完全不同的概念。魔术师是感染病毒30年,并没有患上艾滋病。艾滋病是感染病毒的最后阶段,魔术师一直靠药物将病毒控制在较低的水平,不是实现了治愈。
魔术师约翰逊采用的也是当时最先进、如今普遍采用,同时价格昂贵的高效抗逆转录病毒治疗,也就是俗称的“鸡尾酒疗法”(HAART,highly active antiretroviral therapy)。
一方面,魔术师算是NBA当时造星运动后力推的超级球星,加上身处洛杉矶这样的超大城市,他自身商业价值也通过更多元的投资得到更大回报,所以完全承担得起鸡尾酒疗法的费用;
另一方面,鸡尾酒疗法的创始团队(何大一)就在洛杉矶,魔术师可以最早接触到那些最前沿的药物搭配,来确保服药顺从性,减少抗药性。包括鸡尾酒疗法出现副作用时候,魔术师都几乎是第一时间就接受了治疗。他也是何大一最有名的治疗者了。
——就这两点而言,普通人显然没有这样的条件和待遇。所以也是很多人调侃,魔术师是用钞能力生生压制住了艾滋病毒。
当然这种调侃其实并不严谨,钱是其中很重要的一环,但也未必是仅需的前提。
某种程度上,约翰逊也是鸡尾酒疗法一个超大号的初代测试者(鸡尾酒疗法的正式公布是1996年)。
先看一下约翰逊感染HIV的几个时间节点:
91/92休赛季,原本湖人老板巴斯准备给32岁的约翰逊加薪续约,巴斯的顾问建议说附上人寿保单,然后需要体检。也正是这次体检检查出问题。湖人队医梅尔曼是第一个知道结果的人;
梅尔曼赶紧把约翰逊叫回洛杉矶,重新安排体检,并询问了一些事(比如私生活,是否同性恋/双性恋,近期接触的对象等等)。魔术师同时也安排了当时怀孕的妻子体检(妻子和肚子里的孩子都是阴性)。第三次体检结果,依然是阳性,确诊;
魔术师自己其实并不太想退役,但当时的医疗团队担心,高强度的职业运动,可能会削弱他的身体状况并加速艾滋病的发作。如果遵医嘱配合治疗,(未来一段时间内)和普通人生活没有什么区别;
紧接着就开始排查约翰逊身边潜在的感染对象,但约翰逊的私生活实在是……所以其实他也完全不知道是谁、什么时候传染/被传染的……
作为超级巨星,当时公众除了恐慌外,很多湖人/魔术师的球迷以为他会很快就去世,弥漫出很悲观的情绪。当然后面魔术师自己辟谣,还在感染后第一年就出了本书,科普艾滋病并警示预防。
然后约翰逊就开始接受治疗,包括数年后的鸡尾酒疗法。充裕的资金+公众人物光环+身处艾滋病研究领域最前线的洛杉矶+医疗团队的全方位观察,约翰逊几乎完全以正常人的生活方式过日子;
确诊感染后,医疗团队认为魔术师约翰逊依然可以进行高强度的身体训练,所以后面参加了全明星赛(拿下MVP)及1992年巴塞罗那奥运会,并作为梦之队一员交出不错的表现;
在算得上成功的几场比赛后,约翰逊和医疗团队都认为完全可以继续打NBA,且把HIV病毒控制在不发病的理想状态。可约翰逊的复出计划被当时整个NBA的舆论掩盖,很多球星明确表态不愿意和约翰逊同场竞技。因此感染后的第一次复出失败实际并非身体原因,而是更多场外的因素;
92年第一次复出失败后约翰逊一直想继续打球,后面有尝试过球员+教练、球队股东(5%球队股份)的角色,并终于在1996年1月复出打球;
那会已经36岁的约翰逊,32场比赛场均14.6分、6.9次助攻和5.7个篮板,球队22胜10负,表现还更超过人们对老将的预期一些。但最终还是发生很多球场之外的事,所有老将都面临过的问题。赛季过后约翰逊彻底选择了退役;
当然退役依然可以视为是年龄偏大+竞技本身的因素,感染近5年时间,身为病毒携带者,约翰逊体内的艾滋病毒一直控制在较低水平,人体免疫功能也基本没有受到减弱。他还是可以进行极高强度的运动。
魔术师在自己治疗的同时,也在为攻克艾滋病出工出力。除了一些精神层面的分享(比如写书、演讲、各种交流分享会)之外,也拿出很多经费用于提供研究需要,也算是渡人渡己了。
所以在美国,很多人最感谢的不是医院,反而是魔术师,因为得到他创办基金会的帮助,像他这样确诊后超过30+年的携带者并不少。
关于魔术师约翰逊的鸡尾酒疗法:
艾滋病毒本身会不断地变异,外加爆炸性的快速复制,如果只用一种药物,HIV病毒只要做小小的变化就可以存活,甚至还产生抗药性。所以鸡尾酒疗法的原理是,针对性的把蛋白酶抑制剂与其他多种抗病毒药剂混合使用,控制病毒数量维持在很低水平(这里指血液里而非精液里),以阻止病毒破坏人体的免疫系统,让艾滋病毒一直没有最终转变成为艾滋病,从而让患者接近以正常人的方式继续生活。
魔术师约翰逊91年确诊,鸡尾酒疗法的出现是94年左右(而后在95、96年正式公布),他几乎是第一时间、第一批采用的这种疗法的患者。因此,魔术师约翰逊和鸡尾酒疗法之间几乎得到了相互验证的关系。
而本身作为职业球员(且是历史上最成功的NBA运动员之一),魔术师约翰逊自身的身体素质也要比多数人强很多,初期鸡尾酒疗法存在的较为严重的副作用,很多其它患者可能出现的情况,未必在约翰逊身上就会有体现。
——这类副作用也是后"鸡尾酒"疗法时代非常头疼的问题。因为感染者也许体内的病毒数量一直比较低,没有转化为艾滋病,但因长期用药出现的各种代谢综合征、心血管疾病、骨质疏松、神经损伤、肿瘤和身体机能老化问题,反而是导致感染者更低生活品质、寿命的主要原因。
这些似乎在魔术师约翰逊身上并没有太过明显的征兆。过去三十年,约翰逊几乎比更多退役球员都更高频、且更高强度的参与到商业活动、NBA球队的管理中,一直处于较高热度的状态。
魔术师已经符合、超过了鸡尾酒疗法的最初预期——经济许可情况下,发达地区的HIV感染者如在40岁前开始鸡尾酒疗法,预期平均寿命约为65岁。而即便是经济欠发达地区,也可近50岁。
并没有关于魔术师约翰逊服药的确凿费用,坊间曾有媒体报道最初每日吃的药就得数万美元,30年来总计数亿美金的治疗费用……当然这些都无从考证。
他自己曾透露过的,最初的鸡尾酒疗法服药一天要吃三次,总量达到十几片,而现在只有一天一次(差不多2-4片,外加定期的检查)。并且很重要的一点,他最早吃的还只是极少人能接触到的药物,如今吃的和全世界绝大多数患者都一样,没有什么区别。
目前国际通行的多期治疗方案(产生抗药就换期),也基本能维持20-30年,甚至更久时间。包括基础用药的价格相对低廉(免费),只不过越往后药物越稀缺,可能需要前往美国等治疗、才能买到药。相比基础/免费药,自费药的副作用之类会小很多,价格也要昂贵得多。
——这里一笔带过的副作用,前面也说过,其实兴许和艾滋病毒本身一样可怕。而可治疗/接诊医院的稀缺性,包括后期药物本身的价格,也绝不是普通患者能承受的。
当然这也是魔术师约翰逊与一般患者最大的区别了。
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