女朋友罕见病，我借口和她分手，我算人渣吗？

一夜之间，这个回答让很多人看见了，很多人表示愿意伸出援手帮助我们，我们十分的感谢……

我女朋友23年九月份确诊了“急性淋巴细胞白血病”。大家都叫血癌。

我记得在七夕（阳历8月中旬左右）前面的前几天她就已经开始头疼了，去中医院拍了脑部CT没有看出来什么问题，医生给开了几副中药回家吃。

当时她还开玩笑”我不要，别人七夕节都有花收，我收到的却是脑部CT。”

我说-“没关系，几百块当买一个安心，没事就好了。”

接着回家吃中药，中药只吃了一副，头还是止不住疼，我不放心又带着她去省人民医院挂急诊，急诊也拍了脑部Ct（普遍认为是脑部的问题）。脑部CT结果依旧没有问题，医生只开了些止疼药就再次回家了。

到了第二天，早上她吃了一个猕猴桃开始呕吐。这也不是个事啊！是神经系统的问题吗？

我又拉着她去省医挂了神经内科的号，在等待期间她非常难受，我跑去问医生，能不能让我插个队，我女朋友实在难受支撑不住了。

医生说-“插什么队？就你一个人不舒服吗？”（也能理解，毕竟如果每个人都插队那不是完全乱套了吗？）

我不想骂人，我很无奈，的确排队的人非常多，我只能扶着女朋友又等待了一会儿，女朋友实在难受，我就问护士-“能不能找一个地方让我女朋友先躺一下？我觉得那边暂时封闭的沙发就可以的。”

护士表示-“不可以，没有这样做的。”当然，她此时也看见了我女朋友，她看出来我女朋友确实是很难受的，快要顶不住了（为什么不挂急诊？因为我挂了很多次急诊了）她马上跑去和门诊医生说了，医生这才同意插个队，开了一系列检查，其中有一个是血常规。（谢谢这位护士）。

我女朋友走不动了，我就跑去门诊大厅借了一个轮椅推着她去抽血，可女朋友一坐上轮椅就觉得不舒服，让我把轮椅退掉，扶着她去。好在距离不远，也就是隔了一楼。

抽完血，就在检验科外面的椅子上等待着结果。一边等待，一边她叫我帮她给她老板（她老板和她是大学同学）请假（这样了还惦记着工作），我就打电话给她老板了说了请假的事情。

我陪女朋友去过不少次医院。为什么呢？因为她2021年的时候腹部查出来两块不大的白癜风，我经常陪她去开药，复查，偶尔也看看妇科什么的（因为同事们都查，她也就跟着查了）每次去完很快就能回来。

这一次却特别的漫长，我也没有意识到情况的严重性。我当时还发了一个朋友圈。“差评，这么久还没有出结果？”配了一个检验科的照片，朋友圈后面被我删除了。

等啊等啊等，我女朋友难受就没有好过，从2点等到3点还是4点，手机响了，检验科打来的，说我女朋友血常规里面有一项异常，让我赶紧去挂急诊，并且请血液科医生过来会诊，现在急诊留观。

此时我根本没有概念，因为我本人除了十几岁发烧去过一次医院之后，其他时间里就没有去过。

后面慢慢反应过来，这特么哪里是一项异常？只看见了白细胞计数特别离谱，高出平常人465倍，这意味着什么？

我带着她又去到急诊，干嘛？血液科医生没有来之前，还是傻乎乎的等着，又等了一个小时血液科会诊医生才来，给开了药，大致和急诊医生说了一下情况，就安排急诊留观了。

输上液之后，我拿着医生开的药适应症上面写着适用白血病，不好的预感油然而生。

什么是白血病，那不是电视剧里才会出现的疾病吗？经常性的桥段，女孩子得了白血病，或者男孩子得了白血病，最后一方不放弃，不抛弃之类的。发生在我身上了吗？

回想我这短短的半生，怎么什么事都让我遇见了？我在想我女朋友为什么会得白血病？是不是遇见我这个人的报应？

她一个人在这个城市工作上班，她家里人都不在，都在老家。

怎么办？等到晚上九点多，她状态好了一点，她和我说-不要告诉别人，不要告诉她家里人，她不想去拖累她家里人，她不想拖累任何一个人。

我说“哦哦，好的”

转头出去，我就拿她手机给她老板打电话了我说“医生现在高度怀疑是白血病，她不让我给她家里人说，我怎么办才好？”

一边说，一边止不住的眼泪，我自认为我是一个无情的人，遇见什么情况我都不会有什么情绪的。

她老板毕竟年纪也不大，也很少遇见这样的事情，也不知道怎么办。我只好挂了电话，回去在床边陪着她，一个晚上没有合眼。

等第二天急诊医生来了，我又去问了一遍-“这个可以确定是白血病了吗？”

医生说-“百分百可以确定了，你不用怀疑的。”

我怎么和她家里人说？虽然我们谈了三年时间，但我们并不着急结婚，也就没有见过父母，也就没有提起我们恋爱的事情，她父母压根不知道有我这个人的存在。

我又要找她哪个家里人说？她妈妈语言不通，她爸爸我也没有电话，我突然想起来她和我提到她的二哥（堂哥），我就拿着她的手机到楼道偷偷给她二哥打电话。

电话刚刚接通我说-“你是香的二哥对不对？我是她男朋友，她现在得了白血病，在急诊这边，你们赶紧过来。”

她二哥表示-“你特么是一个骗子啊？我妹妹好好的得什么白血病？”

没有说两句电话就挂了。

我只好又打，并且把女朋友躺在急诊病床上面的照片，还有检查报告发给他，又解释了一通，再加上女朋友的发小证实，他才勉强相信。

当然，她二哥来之前，还是打电话给她确认了。所以呢？我回到病房她就红着眼哭着骂我-“你不知道我家里什么条件吗？我家里能负担的起吗？你让我一个人安安静静的就这样，活多久算多久不行吗？”

我？这么大的事情，怎么可能不告诉你家里人？我确实有点委屈，被骂了……

医生查完房之后，就给我了血液科一位医生的联系方式，叫我去找她，办住院证明。

我是一边跑着去办住院证明，一边不断的给她二哥打电话，叫他带上她爸爸赶紧过来。

办好住院之后，医生就和我谈话了，问我和她是什么关系？

我说“我是她男朋友，她家里人一个都不在这边，你有什么和我说吧！”

医生就把情况都和我说了一遍“现在是什么类型的白血病不好判断，需要完善相关检查，但可以明确的是现在她白细胞这么高，非常危险，控制不好就很有可能脑出血人就没有了。不治疗最多也撑不过三个月，治疗费做移植，化疗要30-50w之间。”

我就变成了一个复读机-一遍又一遍的和她家里人，同事，朋友复述这个情况。

等到下午接近3点多，主治医生赶回来了（前面那个医生是这个主治医生小组里面的一位），说做骨穿，早做一天早好，不要拖着，确定类型，查基因。

做，肯定做。刚刚好她一个发小也在本市，提前过来了，我和她共同签字，确认了做骨穿这个事情。

我哪里经历过这些？这个阵仗，老实说，当时我内心的担忧是-“做这个是不是会把人直接给做没了？”

我只能默默的站着病房外双手合十为她祈祷着，一切顺利。

晚上六点，还是七点多她二哥和她爸爸终于赶到了，我也再次复述了一遍医生交代的那话，现在很危险，情况很危急，白血病这么高，搞不好脑出血，人分分钟就没了，根本不给你抢救的机会……

怎么办？谁知道怎么办？发生这种事谁都得懵，我就跑去楼道抽烟去了，一根一根又一根，鬼晓得那天抽了多少烟。

冷静下来之后，找主治医生确认了治疗方案。医生说最好还是移植，不移植不行，但是现在的目的是先降白细胞，白细胞这么高不降下来不行。

那就降白细胞吧，不停的输液还是输液，一边输液一边大量的喝水，防止发生肿瘤溶解。

可降了三天时间白细胞一点没有降下来，怎么办？医生说只好直接上化疗药了。

于是我带着她去做了相关B超检查，检查好之后置入了picc管。

特么第一次置完去复查B超没有置对位置，还得微调，微调好了，先放着打算上化疗药了。

刚刚好她大姐也赶过来了（同样是堂姐）我提出要不要北上？你们赶紧商量确定好（我的想法是，毕竟我是男朋友还是一个外人吧）

此时也发生了一个小插曲，护士已经配好药管子都拧开了，要上化疗药，我马上阻止，我们要北上，先不要上药。

护士说“你确定吗？药配好，不上只能作废了。”

我说“作废就作废吧！”

经过她家里人商量之后我们确定了要北上。

不知道是不是我自作多情，我会感慨，好在我当时没有跑出去抽烟，阻止了上化疗药，要是上化疗药了她的身体情况素质根本没办法支撑她去北上的。后续不知道会怎么样……

确定北上之后，她的身体能支撑住吗？我想人身体上面的病痛折磨是折磨，最怕的是没有信念支撑。

所以，我趁着她爸爸，大姐在外面，我就和他们说“我想给香一点信念，我待会儿和她说，我要和她结婚，让她有信念，可以支撑下去。”

隔了一会儿 ，我们回到病房，我一边给她擦脸，我一边把她爸爸/大姐，叫过来了我说“我要和香结婚，你们能不能同意？”

她姐姐说“同意，肯定同意。”

她爸爸说“同意，只要你们两个人喜欢就可以了。”

当时只是为了安慰她吗？我想不是的，从来没有想过是一种安慰。我说完我能感觉她明显的有了更多的信心。

主治医生一开始也给她说“你还年轻，我们一起加油，好不好？”她听了眼里是没有光的。

大家愿意帮助我们，我留一个支*宝-173 8424 4035或我的V-wsl756091里面可以看见链接。我们的想法很简单，所有的帮助都是借我们的，我们三年之内会尽最大的努力还清，三年还不清，就五年。就像她经常说的，没有人有义务来帮我，包括你（我这个男朋友）可面对求生的欲望人还是会妥协的，谢谢大家。

ps:爱心不应该被消费，或者被诈骗，通过虚构事实来骗取大家的同情心。实际上去年刚刚确诊时，我们拒绝了上门的水滴筹，为什么？因为我们还可以自己承担，负担，现在的的确确是负担起来不容易，有很大缺口填不上。附上其他的资料，再次感谢大家的帮助-（我希望帮助我的人你们生活不要有影响，特别是学生。你们一个月生活费并不多，我希望不要影响到你们-）

2023年-10-07出院记录

这次复发门诊入院记录

就在确定北上之时又一个不好的消息置入picc的血管有血栓形成。要是没有控制好血栓乱跑是一个非常危险的事情。

当天晚上要去做B超，B超医生不给做，各种各样的理由推辞。我问医生这可怎么办？医生说你j就叫他起来做，不要客气。

或许，也是医生给我的底气，我就推着她（轮椅）去做B超了，她家里人跟着，她家里人问“要是还是不给做怎么办？”

我说“什么不给做？不给做也得给做，医生都说了，大不了我踢门……”

好在还是顺利做完B超。确认了确实是形成血栓。

第二天一大早我们就买了北上的动车票，北上了。

她，她爸爸还有我，三个人一起。她家里人说约好了医院也约好了医生是协和的。

北京那边晚上也会有人接（这里非常感谢大家伸出的援手，无以为报）。

可到了北京之后才发现，并不是协和医院，而是首都医科大学朝阳医院。

怎么和说的不一样？转来北京不也是奔着协和来的吗？朝阳医院能靠谱吗？

那一夜朋友把我们送到朝阳医院的急诊之后（因为第二天才能办理住院）怎么办？好无助，我无奈，那种无依无靠，不知道前面路是什么样的感觉，我再次止不住流下了眼泪。

收拾好自己，跑去找急诊医生开了些补偿体液的药物再次输上了，防止白细胞过高，发生脑出血什么的。

就这样一边担心，一边无助在急诊度过了一夜，第二天办好住院，查询了推荐的主任医生之后，那颗悬着的心才放下来。

也知道协和的号不是那么好挂的，大部分人没办法挂到的。

幸运的是，北上之后又做了相关基因检测，结果出来没有马上找到了靶向药。

我跑去北京人民医院去开的，我也不知道啊！我也着急，号也挂不到，顶着被怼一顿，总算让医生加个号把靶向药开出来了（感谢给我加号开药的医生）。

吃上靶向药之后，没有几天白细胞就下降，恢复平常了。

因为北京医院的相关规定，陪护只能留一个人，不能留两个人，没有人可以例外。

最后就是我留下来照顾她，她爸爸先回去了。

在北京治疗了一个月左右的时间，输过红细胞，血小板等等，终于各方面指标平稳了。唯一不好的是融合基因还有15.33%。

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现在该确定后续具体的治疗方案了。

一共有四个……

1:移植，成功率60-70%左右。

2:强化疗，成功率60-70%左右。

3:tki靶向药联合治疗，成功率60-70%左右。

4:贝林妥单抗欧，成功率90%左右。

1.2方案病人会很长一段时间里没什么生活质量可言。

3:病人可以有生活质量，和平常人没什么不同。

4:好是好，唯一的缺点就是贵，果然世界上没有病，有的只有穷病。

经过我和她家里人综合考虑，最后选择了3这个方案，tki靶向药联合治疗。

同1.2方案相比，成功率都差不多，那为什么不选有生活质量的？

至少维持两年治疗 我们确定方案之后就离京回去了。

我们也预想这个方案就可以了，先安稳度过两年时间再说其他的。

回去之后，休息了一段时间，她也闲不住，公司也在淡季，就先不上班了，我陪着她一起摆摊去了。

她自己做点蛋糕之类的，我做点炸鸡架，炸串什么的配合一下，赚不到钱，但起码有点事情做。

用她的话说-“我不能是一个蛀虫，没有人有责任和义务帮助她，毕竟大家帮了很多。”（在这里感性帮助过她的所有人，大恩大德无以为报）

摆摊摆了两三个月，过完年也就重新上班了。

遗憾的是，到今年5月份费城基因阳性迟迟不能转阴，反而又上升了，也就是分子学的复发。

这是一个很遗憾，也很不幸的消息？怎么办？

我们继续又来北京治疗了，这一次咬着牙选择了贝林妥这个方案。

她想放弃，可放弃谈何容易？

钱没有，到处借的，也不知道要怎么继续支撑下去了。

你说我想过分手吗？没有想过，至少在一开始确诊时，她的发小就和我聊过这个问题。

她说“你要好好想想，这不是小事，抗白路上不容易，不是一时半会儿的事情。”

我说“既来之则安之，能怎么办？钱没有，先把人稳住，其他的我们再慢慢想办法，慢慢负担，不然呢？”

ps:为什么选贝林妥不选移植？

的确，移植或许是一个好的选择，花费也少很多，但这是建立在顺利的前提下，万一不顺利呢？后续抗感染，抗排异，不会比贝林妥要用到的钱少。

前路漫漫，不知道，唯有继续走下去，走到哪一步算到哪一步……

我不知道什么是爱，你们口中的爱情是什么样的？我只知道我也写了不少关于情感方面的，我可以做到的是什么？是她好的时候我陪着她，她坏的时候我马上就走人，那我还是个人吗？