你知道的胰腺癌患者都活了多久?
本人男,杭州,79年出生,今年42岁。2022年2月22日腹部疼痛,背部有点抽筋,感觉睡不着觉,就去了浙二滨江看了急症,一系列检查下来,急诊医生表情严肃让我明天去门诊做增强磁共振,和彩超。顿时感觉不妙,看见检查结果上有胰头占位➕两个问号,上网一查才知道可能是胰腺癌,有点蒙。回家路上自己安慰自己,应该没那么晦气。
第二天门诊做了磁共振,确认了胰腺癌,直接住了院,医生告诉我是早中期,发现的算早,就是东西大了点,应该问题不大,需要胰腺切割手术。医生走后,自己控制不住的掉了好多眼泪。流完泪,假装坚强的告诉了老婆病情
2月28日,二月的最后一天,上手术台之前写了一些心里话给老婆,怕万一下不来。结果还算运气,可能年纪轻,身体还行,术后半个月就出院了
手术恢复后一个月,医生给了方案化疗。吉西他滨➕白紫,六个疗程,一共18次,共半年时间,能不能做完看个人身体素质了。呵呵,到现在为止做了四次化疗了,还活着,今天是五月三十一日。
心里常常在想,也许是上天给了我一次机会,因为以前的自己,酗酒 抽烟 熬夜,现在经历了这一切,以前的坏习惯全都戒了,也许是上天怕我戒不掉这个坏习惯,所以用胰腺癌来惩罚我一下,让我迷途知返,让我继续好好活下去,说不定可以再活二三十年
不怎么会写文章,所以写的有些乱七八糟的,反正到时候还活着就来更一下吧。癌症换个角度可能是让我们更自律吧,现在坚持每天五公里走路,走得动走快点,走不动走慢点,加油,应该能走下去
四月二十四日第一次化疗
挂盐水时嗜睡,第三四天浑身乏力酸痛,后好转,白细胞2.5打升白针后第二次化疗
五月二日第二次化疗
挂盐水当日睡眠不好,十二点睡着,五点半醒,早上七点吃早饭时无故流鼻血,后自己止住,白细胞2.3打一针变1.9,再打一针4,
五月十二号第三次化疗
反应尚可
五月二十七日第四次化疗 这次前可以每天喝红衣水,所以白细胞啥的都还正常
化疗当日尿频,早上胃口不好,隐隐约约有点想呕吐,吐了两次后面不吐了
六月四日第五次化疗
这次做完感觉有点累,别的还行,就是突然站立会眩晕,以后要注意了,还出现了手麻脚麻
六月十二号第六次化疗
这次做完第二天身体特别虚,走路两公里吃不消了,晚上还发冷,感觉有点发热状态,人虚
六月二十六日第七次化疗
这次做完还行,人稍微有点乏力但八次化疗前抽血,白细胞3.2,打了升白针
七月三日第八次化疗
结束后当天回家路上,腰骨突然莫名酸疼,到家后无症状,这周没怎么走路,感觉人疲惫。7.8日抽血白细胞3.4,打升白,7.9日还是3.4,还是打了升白,7.10日凌晨三点突然腰椎骨酸痛,站立会好一点,但四肢也开始酸痛,无法入眠,7.12日白细胞到6.4,那种疼不想再经历了
七月十三日做了第九次化疗
一半化疗过程做了,开始害怕每一次的抽血,怕白细胞低打升白针,那种疼是骨头里发出的疼,实在是太难熬了,
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今天是八月二十八日,术后六个月了,还活着,暂时没啥事,上来留个记录
今天也是第十三次化疗
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今天是十月九日,最后一次化疗结束,期待明天是美好的,应该没问题,加油,好好活下去
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今天是十一月九日,做了全部大检查,磁共振➕Ct+抽血,医生看完结果,说恭喜我,现在我就是一个正常的人了,虽然我的胰腺癌肿瘤是中低分化,恶性程度较高,复发几率也高,但大半年最危险的时期已经过了,接下去就看两年内的结果了。接下去就是三个月后复查,两年内不复发,可以把输液港取出。
上天给了这次重生机会,我要好好把握住,健康饮食和运动必须坚持下去,以后我就三个月上来报个结果,也希望给病友们一个信心,加油!
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2023年2月14日,将近术后一年了,三个月复查结果又出来了,胸部CT,全腹部CT,肝脏增强磁共振 ,结果和前三个月差不多,不过抽血ca199数据上升,显示43,标准上限是37,医生说正常,有可能是炎症原因,三个月后再复查看看
现在我已经正常上班了,和正常人没啥区别,就是有时候关节会酸痛,不知道是化疗还是新冠肺炎引起的。三个月后再上来报到了
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今天5.3日,我又来了,先说说这三个月里的生活吧,烟酒早就不沾了,熬夜也不熬了,单位上上班也是坐坐办公室,还算轻松的。每天也去慢走,走个三四公里,二三天慢跑一下二公里左右,下班后在家烧烧饭,陪陪小孩,孩子还在读初中。大半月前背部开始出现不舒服,腹部也经常会不舒服,也不是痛就是不舒服的感觉,想想三个月快到了,索性一起去检查了。
今天早上去抽血了,报告出来ca199指标466,ca242显示67。磁共振和CT约了5月7日做,等结果出来一起给医生看吧,我估计应该是复发了,这病终究没有奇迹,我还以为自己是例外,具体等5.7检查做了,医生看了再说吧,要来的终究要来,面对现实吧
检查结果出来了,肝上发现一颗转移瘤,大小11mm,医生说瘤问题不大,但是说明血液里存在癌细胞,所以只能化疗,刚好肝瘤可以作为参照物,观察化疗是否有效,化疗两种方法一种是folfirinox四药联合,效果好,副作用大,另一种就是以前用过的,副作用小,我选择了第一种,不知道接下来的日子,我的身体能不能熬住,说句实话,有点绝望了,自己除了背有点酸,和正常人没啥区别,为啥会转移呢。
这世上没有奇迹!
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这段时间心情不怎么好,看不到希望,都不想上来更了,又想想做事不能有头无尾,那就继续吧,那天真不更了,应该就不在人世了
5.18-5.21住院化疗了,用了四药联合,第一天直接人垮了,吐得一塌糊涂,连喝口水都吐,浑身没力气,躺在病床上连话都没力气说,医生说估计第一次不适应,在医院的第三天慢慢的恢复起来了,应该是年轻,身体还撑得住,回到家称了体重,从86公斤直接掉到81公斤,整整轻了十斤,不过胃口还在,体重在逐步恢复
今天是六月一日,刚好单位体检,白细胞都正常,但是199和242指标又翻了一倍,心里有点烦,化疗好像根本没起作用,看看抖音,又说化疗不能杀死癌细胞,只能减少癌细胞数量,想想自己熬过这几次化疗,化疗一停的话以后又复发怎么办,难道一辈子都要在化疗中度过?现在年纪轻身体熬得住,多来几次化疗铁打的身体也吃不消啊,接下去怎么办?
不去多想了,只要活着,日子该怎么过还得怎么过,明天找医生开住院,准备接受第二次化疗了,希望能再活几年,能看到孩子长大!!!
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今天七月二十一号,两个疗程的四药联合➕恩沃利单抗免疫针结束,评估结果很伤心,ca199指标1600多,肝转移瘤11mm变大16mm.,肝上又发现10mm新的转移瘤,化疗失败
找了浙江省肿瘤医院和浙二滨江医生,意见基本一致,一线方案都用完了,其实就是无药可用了,建议我临床试验试试,需要等待机会,或者用去年的AG方案➕免疫针再试试 或许可能有点用
有点迷茫,就这么结束了?我现在43岁,不痛不痒,就被宣告等待死亡了?
我现在找了临床试验代表,准备去做小白鼠,心里也接受了死亡准备,其实想想 ,去年患上这个胰腺癌,就应该知道无药可医 活到现在有17个月了,也算赚了,乔布斯这么多钱不也死在这个病上嘛, 这个病上钱也不用太多花了 没意义了 就这样吧,先走临床 不行再去年化疗方案试试 再不行就吃吃中药 自己运动运动看天命吧
希望走的不要太痛苦 留点体面
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今天8.10。早上六点被痛醒了,这几天开始背部隐隐开始作痛,想着能不吃止痛药尽量不吃,实在熬不住吃一颗。
七月底开始找到了一个临床项目,G12V基因突变项目,抱着试一试的态度开始试药 做个小白鼠 这药是胶囊,感觉吃了没啥用,不过既然参加了就尽量试满一周期吧,到时候评估看看,有朋友建议我私下抽血看看情况,我现在有点不敢去,其实情况好转是最好,如果继续恶化我也没办法,徒惹我心情不好
现在每天早上骑车十公里,晚饭后慢跑一公里,吃着临床试验的药 痛了就吃一颗止痛药,白天在家给家人烧烧饭,感觉提前进入了退休生活。
群友让我活着上来冒个泡,我就上来露个脸,证明下我还活着,哪个要走了我也会上来做个结束交代的
这病要是不痛就好了
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今天是2023年9月27日,我的生日,离手术后刚好19个月,生日却迎来了一个不好的消息,临床试验评估失败,医生建议出组,肝上转移瘤增多一颗,ca199指标18000,还能说什么呢。很迷茫,好像什么药对我都是没有效果。医生建议我用别的化疗方案再试试(AE或者GE),本来今天可以直接住院的,想想今天自己的生日不想在医院度过,还是节后再去化疗吧
现在身体状况其实还不错,胃口也不错,体重估计临床吃药的缘故,竟然从手术后79增加到了88公斤,止痛药还是每天早晚两颗固定吃,看起来就是个没毛病的人。下午陪小孩去博物馆逛逛,剩下的时间多陪陪家里人,该吃吃该喝喝不想那么多了
佛说人生无常,世人皆苦。可是佛法又说一切有为法,如梦幻泡影,如露亦如电,应作如是观。
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2023.12.01
十月又参加了一个临床实验,CLDN18.2阳性的临床化疗试验,到今天三次化疗一个疗程做完了,第一次化疗结束,199指标从2万降到1万3,大喜。以为有用了,第二次做完又回到两万,三次做完,第一个疗程结束,指标18000,空欢喜一场,肠系膜上动脉转移,肝多发转移瘤,较前增大,侵犯胆管,反正没好结果
医生建议继续临床药化疗下去,因为还没耐药,现在不要指望能治好这病,能靠药物拖住状态,维持下去,不恶性发展就不错了。
那就听医生的吧,再做一个疗程,再看评估,耐药或者身体不行了,再去找中医试试吧
该失望的事从来没有辜负过我,每次都是认认真真的让我失望。
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2024.2.22日,两年了,距离发现得癌整整两年,到现在手术一场,靶向药两个月,大大小小化疗31次,人还没垮,还在各种化疗的路上,充斥着缥缈的希望
影像报告肝脏转移癌明显增大,增多,ca199指标已经8万多,快接近爆表了吧,哈哈,有比我高的来评论区说说。医生表示CLDN18.2临床试验失败,出组。直接进入下一轮战斗GS吉西他滨+替吉奥,自己也准备去看中医,希望多少有点帮助
现在的状态就是不太吃得下东西,体重化疗后170掉到现在150斤,这个年过得还行,为了好好过一个年,年前没做化疗,好好休息了一个假期,就是背疼还在继续还是每天两颗止疼塞来昔布。
好多人劝我放弃化疗,明明医生的诊断结果告诉你了,晚期。可是,你自身一点症状都看不出来,正常吃饭,正常生活,没有一点不一样。医生也不会直接告诉你,放弃治疗回家吧,医生只会说,先治着看。治着看。你知道这几个字的含义吗?
就是说。针对胰腺癌也可能会拖延断时间,也可能没效果。能多活几个月,这种诱惑有多大知道吗,这种情况下我实在放弃不了诱惑,明知道尽头是死亡,希望是泡沫,也不想去戳破,好几次刚化完疗,人难受到极点的时候也想过放弃,可过了几天人缓过来了还是想搏一搏,不为自己,为家庭也想多活几个月,毕竟小孩还小,放不下啊!
真的放不下啊!不甘心啊不甘心!
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今天是4月10号,是还房贷的日子,每个月还在还着一万多的房贷,真累啊,也是第三个疗程的开始。
今天上来冒个泡,给大家个好消息,吉西他滨➕替吉奥,两个疗程结束,ca199从最高8万8,降到了9千,影像CT增强显示肿瘤有所缩小,这真的给力,哈哈,给了一个低谷的我好强的信心,又能多撑几个月了,但是效果明显,骨髓抑制也很明显,中间白细胞最低掉到0.76,血小板掉到8,直接被拉进急救室,住院了一个多星期才恢复过来,明显感觉抵抗力下降了好多,体力不如从前了,但再累也得做下去
其实效果上来后,自己心里感觉反而有点患得患失,生怕什么时间这个药耐药了,反而不如以前没有希望的时候更加坦然,更加无畏,现在明显有点怕死了,心态不如从前了
希望越大,失望越大
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今天是6.4日,如约上来留个信息,又是两个疗程结束,CT199下降到5000多,影像肿瘤大小没变,身体状况如常人无异,没吃止疼药,就是人虚,就想躺着,胃口也还行,体重保持在70公斤左右,脚麻手麻,吃东西不太吃的出味道
我现在是化疗为主,中药我也在吃,但以调节为主,好多人推荐我去吃中药治病,我不太深以为然,我的理念是中药调节身体,靠中医来治胰腺癌基本是无望的,除非是病入膏肓,等死最后一博
我估计我这西药再用一两个疗程,基本也要进入耐药期了,但这种事走一步看一步,不去多想,现在尽量忘记自己是个病人吧
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有些个人想法,忍不住写上来
6.24日,化完疗后最痛苦的骨髓抑制也来了,血小板6,打了六针生血针,输了一次血小板也上不去,整个人无力,只能躺着,医院让我留观,我拒绝了,都是躺还不如回家躺
现在那种求死的念头又来了,想想还不如早点去,就好像无间痛苦地狱,看不见一丝希望,永远往复
在急救室病情告知签字时,医生问危机时是否抢救,我停顿了一下,在不抢救上面打了个√,这一刻仿佛下了决心,该走的时候就得走,不能拖泥带水,俗话说久病床前无孝子,乘着没拖累别人时就走多好
我不是怕死,我只是怕疼,所以遗嘱写了抢救别救,止疼药请不要停
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今天是八一建军节,没当过兵是我这辈子相当遗憾的事。
Ct结果出来,比5.27又大了一点,ca199也从4千多升到1万9了 这是6.17号化疗结束到今天没化疗的结果。因为6.17做完后血小板一直很低,急救室进去两次输血小板,到前几天才恢复正常。医生也没办法,吉西他滨+替吉奥改成了光吃替吉奥,量也少了很多,就怕一吃药血小板又掉完。临床试验现在暂时也没符合,只能先试着吃药 三天一次血常规了。
这一个半月没化疗,其实过得很充实,后半个月和正常人没区别,小孩放暑假在家刚好管住他们三餐,每天去去菜场,烧烧饭,都忘记自己是个病人了,哈哈,不过这几天背又开始有点疼了,希望替吉奥有点用吧
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今天是11月2日,现在有点懒,更新的慢了,哈哈,一切都还好,上次替吉奥失败结束后,过了一个多月参加了一个新的临床试验,效果还行,肿瘤大小没怎么变,不过ca199从11万降到了两万多,身上也不疼了,现在刚做了三次化疗,对身体副作用也不太影像,偶尔有干呕,疲惫的感觉,总体还行吧,不过因人而异吧,我们一组的四个人,有些吐的天昏地暗,下不了床,我还挺得住,跟正常人没啥大区别,可能还是长效生白针对我影响大点。继续活着,加油,奥利给,哈哈