有一个自闭症的宝宝,是什么体验?

发布时间:
2024-09-04 12:46
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累,家无宁日的感觉。

我娃8个月大夫说脑瘫,一岁半大夫说自闭。

8个月大夫怀疑脑瘫是因为,坐不稳,堆在那,不会站,抱站就脚尖着地,几乎不追视小球,追也反应很慢,叫名没任何反应。

我孩子生下来就非常难带,整日整夜啼哭,不是在睡觉吃奶,就是在哭,只要醒了就在哭,长期要抱着才能片刻安静,我当时唯一的愿望就是孩子能睡觉,我可以安静,8个月我们终于稍微安静一点了。

所以当时我觉得医院的要求可能有点高,我觉得,只要孩子会坐了,会走了,她就不是脑瘫了。

我娃9个月坐稳,十个月会爬,一岁四个月会走。我觉得大夫肯定误诊了,我们不是脑瘫,而且我们一岁四个月的时候会说,不要,会说,喝,所以我们第二次去测试了。

在测试前,我问了下都要测什么,有一项应名,有一项简单互动,要会指。我们什么都不会。教了一个多月之后,孩子勉强能应名了,会指了。一岁六个月,我们去测试,测试结果很糟糕,测试大夫直接认为就是。可能这样的孩子太少了,我们刚一去的时候,接待我们的门诊大夫表现很乐观,一副家长瞎想的表情,但是一通测试下来,门诊大夫的话就变了,让我们每三个月来一次随诊,然后建议我们可以找找机构,或者找个早教学一下,多带出去玩,自闭一般要三岁才能确诊,严重的话两岁也可以看出来,你们现在还太小,巴拉巴拉。

人身在事中的时候,精神是麻木的,我听到这个结果当时并没有很怕,或者是大夫的话安慰了我。我回家根据大夫的建议,四处咨询早教课。早教课能试听,我们约了一个比较靠谱的,价格也合理,我们准备差不多就上了。那个早教环境很好,一看就是正规早教,那节试听课内容,是认识颜色,看各种画,有一点简单做动作的互动,都是差不多一样大的孩子,我抱着我孩子在里边听,一节课,我不停在想办法控制她,不让她乱跑,不让她哭闹,让她跟着老师的节奏做动作,让她看起来和别人一样一点,结果30分钟我就实在坚持不了了,插着安抚奶嘴依然无法让孩子保持安静,随时要爆发的样子,她看起来和别人那么的不一样,我为了怕打扰别人,提前退场了,早教接待的老师追出来极力挽留我们,但是我们还是离开了,不是早教不好,我知道我孩子没有上早教的能力。

于是我又开始找机构,我看了很多机构,我事比较多,我要上班只能六日上,很多机构都是周一到周五,六日休息。我希望上一对一能看到孩子的上课情况,但是就这个要求,这个大多数机构都是不行的。我看过一个机构,一个孩子一个老师关在一个小屋子里,园长一开门,里边老师孩子吓一跳,老师在发呆,孩子在乱玩,让人感觉也不知道老师教没教,孩子学没学。我觉得,上机构一百二百一节课,钱不钱的,去是为了学点东西,别回头再浪费时间。最后我在网上发的帖子,加了一堆QQ群,然后一个新开一个月的小机构老师联系了我,那个老师即是老师也是老板,我提啥要求人家都说行,可以六日上,一对一可以看,大运动课可以看,孩子不适应,家长陪着上也可以,学费是上一节算一节,不上退钱,主要是离家还不远。我去机构看了看,设施新,地方挺大,聊了聊,感觉老师像刚参加完培训,各种理念都很先进,说的我很满意。不过后来人家机构开久了,人变多了,就开始嫌弃我们事多孩子不好带了,我们卡了个人家急于招生的缺口,这也算很幸运了。

现在想想,我依然很感谢机构的老师,人家赚的是辛苦钱,我娃初上机构,我希望给孩子练坐,因为我娃两岁之前,无法安坐,整天走来走去,给她椅子,坐在椅子上,只要一秒钟,就像椅子上有钉子一样,马上弹起来,不能受任何拘束,否则就像疯了一样哭喊,我至今记得第一节课,老师用玩具逗她哄她安抚他,陪她玩,拿腿夹着她搂着她,就为了让她在椅子上坐那么一下,一节课下来真是满头大汗,我觉得老师真不容易,这好在是男老师,女老师对我家这样的孩子,体力可能真是达不到,这只是一个两岁的女孩子。

我娃有非常严重的触觉敏感,不能摸手,拉手上街不可能,剪指甲像打仗,洗澡很难,无法坐,屁股跟有钉子一样,每天就是走来走去,片刻不得安宁,会走了之后,我们都觉得她像永动机一样,我公公笑问,她不停的走来走去,怎么不累呢。

我娃听觉也敏感,风水草动她都能注意到,并且会造成紧张,巨大声音更是听不了,会疯狂的尖叫哭闹,比如装修的声音,放鞭炮,公交车发动机的轰鸣的声音。

我们口肌也有问题,我娃流口水流到两岁多一点,这个也许不算特殊,但是我们张着嘴张到快两岁,嘴长期张着,舌头永远伸在外边,像蛇吐芯子一样,我们照周岁照,照了一百多张照片,没有一张嘴是闭着的,全部都是张着嘴或者伸着舌头。我没养过孩子也知道,长期张着嘴,吐着舌头,这是傻像,我问我家老人,只会说我瞎说。我娃到两岁都没有办法好好喝水,喝一口呛一口,喝奶没事,但是人哪能不喝水呢?就天天那么呛着喝水,我觉得她有一天会不会被呛死啊,好在并没有被呛死。

我们还软懒散,上下楼梯不行,各种攀爬不行,小的时候爬上床,爬下床都是我给专门训练的,大运动精细运动都很落后。

爸爸妈妈,五官是两岁认清的,叫名答诶,是在机构的训练下,2岁7个月才做到的,会答诶了之后,就叫名100%答诶,叫就答,非常流畅,毫无卡顿,当时已经上幼儿园了,幼儿园老师笑着说孩子挺逗,叫就答应,挺有意思,我知道这是练出来的,但是我依然非常自豪,因为在那之前,叫她名字就像子弹打在泥里,悄咪咪的连个回响都没有,叫名十次能有个两三次有反应。我觉得带她去哪,就像带一件行李一样。还是一件到处乱跑的行李。

我们很小的时候和别的自闭症孩子完全不一样,我当时看网络,都说自闭症非常安静,自己玩自己的,不关注人,我们恰恰相反,非常粘人,非常烦人,不停的在磨人,让人片刻不得安宁,而且我们眼神好,虽然现在看,只是相对好,但是我们盯人,网上很多人说眼神好的孩子不是自闭症,而且我们2岁之前会说一点点单字,所以我一直坚信她不是。

但是我们却表现出很多,我后来才知道的,大龄自闭症孩子才会表现出来的问题,比如,长时间尖叫哭闹,可以哭半个小时一个小时,无法自己停止。而且是一言不合就哭闹,莫名其妙就哭闹,我们在机构上了半年,一直都是我陪着上,然后老师觉应该孩子自己单独上课了,毕竟人家教了那么多孩子都是安静型,没见过不能自己上课的,所以就说家长别陪了,然后我出教室了,我娃就整整哭了十节课,一天两节课,一周两天课,哭了3周,从上课哭到下课,撒泼打滚哭,一刻不停歇的哭,哭五十分钟,还掐老师,咬老师,把老师哭的都焦虑了,一下课老师都有一种如释重负的感觉,好在老师脾气好,而且当时也教了我们半年多了,也没说什么,就是给我看了看手上被咬的痕迹。后来我们在幼儿园的帮助下,终于适应,能自己上课了。然后有一天,上大运动的老师有事让另一个女老师给代课,结果我们又撒泼打滚哭了一节课,一整节课都在地上滚着哭,啥也没上,又哭五十分钟,下课了,那个女老师只说了一句话,我再也不教你了。估计老师阴影了。

我们不能等待,多动,非常逆反,她的思路好像和正常人不一样,是反的,没有正常人的好恶,没有羞耻感,很多行为特别像有儿童神经病。还有一个更严重的问题,叨叨话,我们从一岁半开始叨叨话,像演讲一样手舞足蹈,旁若无人的载歌载舞,照着镜子自嗨,而且无法阻止。我们后来即便会说话了,能正常交流了,依然叨叨话,而且叨叨的是听不懂的火星语,一直到上学前。一岁半叨叨到六岁,只要醒着,没有在说话,就在叨叨话,一刻不停,睡觉前只要没睡着,躺在床上黑着灯也叨叨,而且声音很大,她为了这个叨叨挨了很多打很多打骂,一点用没有。所以我另一个愿望就是我娃别叨叨了,让我安静一会。

我娃从小就表现出武疯子的状态,只是她年龄小做不出什么大的破坏,但是扯着嗓子长时间哭,吵到家宅不宁,吵到四邻不安,而且还可以不停,大一点还会砸门,我们躲卧室里,希望她自己停止哭闹,结果她隔着门,死了亲娘一样的哭,还配合砸门,门砸的咣咣的,如果打一顿,哭的就更大声,而且她在这方面很坚持,一定要把人逼疯。我曾想过,要是按这个状态发展,孩子大了没有改观,就只能去偏僻的地买个平房,铁笼子里一锁,不要打扰邻居。

不过好在,上边的问题差不多都随着时间消失了,最后剩脾气暴躁和爱骚扰人,惹人嫌,叨叨话目前也可控,有时候她特别无聊的时候会叨叨,其他时候基本听不到了。在六岁的某一天,我突然发现我娃坐在桌子前在安静的画画,而嘴里没有叨叨的声音,然后一整天我耳朵边都清静了,我觉得跟重生了一样。暴躁也在可接受范围了,至少不会再出现被关卧室门外,死亲娘一样的哭法了,现在被关门外,知道停止暴躁,知道安静,知道反思自己的错误了。现在最大的问题就是爱骚扰人,我觉得属于多动向,还是片刻不闲着,就是不停的找人说一些无聊话,做一些搂搂抱抱的无聊互动,反正就是麻烦人,没办法自己安静呆会,除非看电视,其实看电视这个事也是进步后的结果,三岁前我们是不看电视的,大概看不懂也听不懂,我记得我们看的第一部动画片是,小猪佩奇,完全不看,我们现在看精灵宝可梦,睡衣小英雄,还有一些动画电影,可以一看看一上午,孩子爱看电视,这居然也是进步的结果。

我娃是两岁之后逐步有进步的,虽然有点慢,但是时不时有个惊喜,能拼镶板了,能读50张动词卡片了,能说两个字了,能说四个字了,能说7个字了,会背诗了,会唱儿歌了,认识颜色了,会拼图了,能正常说话了,有自己的思想了,我每天晚上回家之后都要教一下孩子,虽然每天晚上也就一个来小时,经常累了还不教,但是我尽我所能的教孩子,我根据机构看到的小游戏,自己造点小游戏教孩子,训练她视觉,训练她精细,教她读长句子,我属于教练式家长,很残暴,经常打孩子,不以兴趣为导向,因为我孩子能力缺失,啥也不会,所有东西对她来说都太难了,一点小挫折我娃就会爆发,然后任何事都无法继续下去,所以教她一个小时,有半个多小时我都在安抚或者控制她情绪或者噼里啪啦打一顿,打孩子会调动我自己的情绪,其实我也很累,我并不愿意打孩子,但是没有办法。机构是用小玩具或者零食来做强化物,我在家是用零食和小棍,因为玩具我娃大部分是不会玩的,对她来说玩具不像强化物,更像教学内容,我每次教完孩子都腰酸背痛。我经常感慨我教一个孩子一个小时就累成这样,机构老师一天教满了教8个小时,天天教岂不是累死了,后来我想明白了,机构老师只管教不管效果,这种孩子本来也是不好教会,都是靠时间磨,孩子素质高,学的快,老师教的就快,孩子素质低,学的慢,甚至学不会,老师教的就慢,老师的方法是固定的,也不会逼孩子,孩子学的会学就会,学不会就不会,老师不管,老师没有心理负担。而我是自己的孩子,教一节就要求有一节的效果,学不会我着急,会想办法,会逼孩子,工作量巨大,所以累。

不过也有打击,孩子四岁多的时候,我觉得虽然还是有点差,但是在我看来也不错了,虽然还是脾气暴躁,叨叨话,多动,行为有点问题,但是会说话,能沟通,也知道很多东西了,于是我就想知道孩子啥水平了,就去医院做了个韦氏,大夫测的很认真,完全按照要求来,然后我们得了个74分,74分啥水平呢?有的学校75分以下不收,70分以下可以上特殊学校。

但是能怎么办?继续教吧。我的目标是能上小学。

我们是两岁半上的幼儿园,上的是私立,幼儿园有监控可以实时看孩子,我要上班,没有条件陪孩子上全天机构,我希望能有个地方不管多少能教她点东西,训练她一下。

我娃从上幼儿园可以看出来,她听指令不行,她好像听不懂老师的指令,但是她眼神确实非常好,因为有监控,所以我都能看见,也许她听不懂老师让排队,让上厕所,各种游戏规则,这些指令,但是她会跟随,别的小朋友干啥她干啥,虽然都慢半拍,但是至少都在群体之中。不过她也有很多明显和别人不同的地方,比如说不停的叨叨话,比如说一自由活动就载歌载舞,嘴里叨叨着瞎蹦,比如说老师带着做操,她不跟节奏随意自high,但是我们那个幼儿园是个私立幼儿园,老师包容度很高,还会各种纠正小朋友的问题。

我们在幼儿园学会了很多东西,比如我们是穿着尿不湿去的幼儿园,然后一两个月老师就帮着把白天的给戒了,我们不会吃饭幼儿园老师给喂饭,顺便教自己吃,然后我们学会了自己吃饭,不会脱穿衣服,老师给脱穿,顺便教孩子自己脱穿,然后我们学会了脱穿裤子尿尿,又学会了午睡自己脱穿衣服,当然我在家里也训练。上课坐不住,老师管抱着上课,后来我从监控还看到我娃课上随意溜达,老师很耐心的指导她坐回去,多次下位多次指导,非常耐心。

但是我娃在大班之前是经常被打的,我找了好几次幼儿园,但是到幼儿园中班大班就成经常惹祸的了,我就成了被找的了,她开始无故骂其他小朋友,无故吐别人口水,无故打人,招惹人,她大概是想跟别人玩,又不会方法,又控制不住情绪,以至于在班里老师天天找我告状,罚她自己单独坐一桌,其实我很能理解老师,因为她在家里对家人也非常让人讨厌,天天骚扰大人,推人一把,打人一下,傻笑,傻闹,天天乱插嘴,还不知所云,可能她根本听不懂别人在说啥,我作为妈妈都恨不得天天打她几顿。班里小朋友都非常讨厌她,我参加过一次班里的集体活动,没有小朋友愿意搭理我娃,看到她都冷着一张脸,而看到别人就很热情。我娃会说话之后,开始可以描述一点班里的事,比如谁被罚站了,谁午睡没有睡觉,但是我问她有没有人跟她聊天,她从来都说,没人跟她说话,好像她听不到别人说话。唯一一次她说别人跟她说话,是大班时候,xx对她说,“班里转来一个小朋友,跟你一样是傻的”,这是我娃第一次传小朋友说的话,大概是对她触动很大,她记下来了。不过上小学后,又有几次传别人说话的内容了,我觉得她大概一点点能听到别人说话了吧,不过要说孩子完全听不懂别人说话,也不完全,她能听课,老师讲的内容她能记下来,在幼儿园会背了很多儿歌,会唱很多歌,学会了拼音拼读,还学会了一点20以内进位加减法,竖式计算这些,虽然大部分是我教的,但是很多内容明显我没教过,是幼儿园学的,是所以要说她听不到别人说话也不对。

终于,我娃幼儿园毕业了,今年9月上了小学一年级,开学两周被投诉了7次,全部是因为打别的小朋友,老师给我打电话,隐晦的说,孩子看起来感觉有点问题。我能说啥?只能说请老师多教导,多规范她,孩子还不太适应。然后第7次,我娃在被一个很厉害的小朋友挠破了脸之后,就彻底消停了俩礼拜。结果9月底,又打了一个小朋友,被投诉,然后老师痛快的找了一次家长,我婆婆去的,当面跟人家赔礼道歉。后边就进入了长久的消停期,十月十一月,整整一个半月按时上学下学,回家辅导作业,课上她也能完成课上作业,毫无波澜,老师期中的时候测了个试,语文得了65分,数学得了94分,虽然我觉得孩子可能数学没有94分的水平,也不知道这分咋得的,但是看到这个成绩还是很开心。

说到学习还是要感谢幼儿园,我们的幼儿园大班是幼小衔接班,从中班下学期幼儿园就开始教写字,到小学已经学了很多字,拼音,100以内加减法,几乎都教完了,所以即便我们因为近期本地发烧感冒的太多,我们也咳嗽,三周没去上学,我一给补课,发现其实也没落下多少功课。所以我决定以后寒暑假提前把下一学期的课学了,这样就可以学两遍,学扎实一点。

上小学,在知识方面我比较惊喜的是,我们能读课文了,我们在幼儿园读小儿歌都是背下来的,从来没有通过认字读过。我之前曾经偷偷的看过一眼语文书,当时觉得书上的字怎么那么多啊,我娃能读的出来吗,结果没想到,她现在可以读书了,一本语文书快学完了,课文她都是自己读。不管咋说,能读书了。现在到寒假的时候,某一天,她独自把语文上学期所有课文一口气都读一遍,字不认识拼拼音,或者问家长,问也问不多,这让我很惊喜。

我觉得孩子一年级上学是没问题的,按这个进度,一二年级都是没问题的,我们这三年级开始正式有考试,一二年级不考试,不留作业。听说这种孩子是不是真的能适应学校的学习,分水岭在四年级,因为四年级开始有应用题,孩子如果傻了,因为结合不了实际,所以会读不懂题,我打算继续努力,希望给孩子能搏一个正常生活。

END