你身边见过哪些真实的罕见病?

发布时间:
2024-06-28 13:27
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我的小姨。

图里的是我小姨。(为了隐私,我马赛克了她的脸。)

听我姥姥说她小时候好像是正常的,大概从上小学开始,身体发育不太对劲了。

不知道具体什么原因,小时候家里穷,没有条件去给她治病,一拖再拖,到了现在。

整体表现为:她的全身,除了胳膊,其他的部位:

腿,腰背,脸,都是分明的不对称,小时候不知是由于发育不完全还是如何,差别不是太过于大,随着年龄的增长,慢慢区别很大很大了,一条腿格外细,好比七十多斤体重的腿,一条腿格外粗,比她的腰都要粗,脸部也是格外不对称,一边显得很大,一边正常大小。

听说是怀孕的时候,吃过打胎药,但是没能打掉,还有就是家里人说她小时候从一个山坡摔下去过,现在不得而知真正的原因,由于家境一直贫寒,她小点时候带她去的医院也不是什么知名度高的好医院,没看出来什么眉目,因为这个事耽误了她人生很多东西。

其实小姨这一生挺苦的,因为这个病第一次的婚姻全靠我姥爷做主,嫁给了一个傻子,傻子长的人高马大,但是一张嘴你就知道他是傻的。小姨身体是那样,不太寻得到好点的人家,可是那段婚姻也维持了没多久,两三年。后来那个所谓的婆婆,一直虐待小姨,动不动就打她骂她,那个傻子虽然傻,但是却还常偷小姨的钱,我不知道她那几年怎么度过的,后来离了婚,在离婚的节骨眼上又拖了几年,她大好的年华就这样流逝…

小姨很能干,很能吃苦,没见过她抱怨过什么……

我一直在找小姨的病症,今天终于不负有心人,我找出来了,奥尔布赖特综合征,俗称骨纤维异常增殖症。

大概了解了一下这个病症,没有绝对治愈的可能,也没有找到发病原因,只是,治疗费用一点儿也不低。姥爷家很多孩子,现在都早已各自成家,对于赡养老人这块,他们都做的一言难尽,更别提帮衬小姨。小姨今年三十多岁了,我现在唯一一个心愿就是,有足够的钱,带她去医院治疗,让她变成一个常人,这么多年,她受的苦,够多了。

END